原标题:【两会快评】

守护人民健康

张海燕

蝴蝶宝宝、瓷娃娃、月亮孩子……这些看似可爱的名字背后,其实掩藏着罕见病患者的巨大伤痛。今年政府工作报告中,明确提出“加强罕见病用药保障”,给更多罕见病患者和家庭带去了希望。

罕见病又称“孤儿病”,指流行率很低、很少见的疾病,主要是基因缺陷导致,多为先天性疾病。但是,罕见病其实并不罕见。据统计,目前全球已知的罕见病达7000多种,在我国就有2000多万罕见病患者,而且每年新增人数超过20万。除了病痛的折磨,罕见病家庭的最大难题,就是昂贵的治疗费用。由于确诊难、治疗方法少,加之很多特效药都是进口药,因此而带来的沉重经济负担,让这个日益庞大的群体陷入了困境。

近年来,我国积极推进罕见病防治和保障工作,一些罕见病用药已在国内获批上市,有40余种已被纳入国家医保目录。今年,政府工作报告首次聚焦“罕见病”,再度释放为罕见病患者纾难解困的积极信号。落实好“加强罕见病用药保障”的要求,除了将更多罕见病用药纳入医保范围,不断完善罕见病服务保障体系,还应从罕见病用药昂贵的源头入手,通过政策引导、金融支持等方式,鼓励更多药企投入相关药品的研发,积极推动罕见病药物的国产化,进一步降低罕见病的治疗成本,使越来越多的罕见病患者用得起“救命药”。

“加强罕见病用药保障”写入政府工作报告,充分体现了人民健康至上。期待通过全社会的共同努力,使更多罕见病患者走出治疗困境,在实现“健康中国”的道路上,一个也不落下。

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